Solstickepriset 2022 – Christina Renlunds Tack

Stiftelsen Solstickan Stort Varmt Tack. Jag är glad, rörd och hedrad över priset och att priset lyfter fram barn och unga med sällsynta diagnoser/funktionsnedsättningar och deras syskon, föräldrar och anhöriga. Ett område som jag har varit och är passionerat intresserad av. Att tilldelas Solstickepriset är överrumplande och överraskande och mest av allt gläds jag åt att få ge pengar vidare till verksamheter i området, det blir högtidsstunder.

Jag har i mitt arbete med barn som har sjukdom eller funktionsnedsättning fått del av så många barns och syskons berättelser. Ibland känns det som jag förvaltar ett vackert bibliotek. Att arbeta med barn är alltid att samarbeta med föräldrar. Att bli förälder är att ge livshjälp och bli för evigt sårbar, sa en mamma jag mötte. Och en pappa till en pojke med svåra funktions-nedsättningar och svår smärta pratade om glädjen med sin son och om den stora sorgen och maktlösheten i att inte kunna ta bort sin pojkes smärta och sjukdom. Han sa: Varje barn – oavsett sina förutsättningar – är värd att stå upp för och vara närvarande för och så han I mitt liv har glädjen vunnit över sorgen med 2 - 1.

Så till barnen och barns rätt att uttrycka sig och få sin röst hörd som har gått som en röd tråd genom hela mitt yrkesliv. Jag har samlat barnens ord och berättelser och från det barnen visat och sagt försökt bygga kunskap om vad barn vet om sjukdom och skada och hur vi kan hjälpa. Så vad säger barnen?

Christina, du måste prata med min mamma och pappa, de förstår inte hur sjuk jag är, sa en liten pojke jag mötte i behandlingsrummet på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Kommer jag att kunna gå när jag blir stor? frågade Isabelle som är 3 år och 11 månader och har en muskelsjukdom. Och när hon fått visa sina känslor och tankar och pratat mer om benen och rullstolen säger hon med kavat röst Jag kan inte gå men är snabb ändå.

Visa mig vad det är med dig sa jag till en pojke med utvecklingsstörning som inte hade det så lätt med orden. Han målade då hur han skadades av något våldsamt som kom som en projektil utifrån och skadade honom i magen och då åkte en del av hjärnan ut. Pojken visste att hans svårigheter hade något med hjärnan att göra och vi runt omkring kunde konkret se att han visste och hur han tänkte att det hade gått till och vi kunde ge ord åt det han visade oss och prata om att han var en fin och hel pojke.

Och några ord från syskon
Om jag hade fått träffa andra syskon när jag var liten så hade jag kanske inte känt mig så ensam och annorlunda. Jag undrade hela tiden över oss och om vi var en konstig eller en normal familj.

Min bror är den som är bäst på att sitta i rullstol. Jag tycker han passar så bra i rullstol, bäst av alla. Han kör fint och… och ibland supersnabbt.

Var det mitt fel att min syster fick en sjukdom, jag sa till mamma att jag inte ville ha ett syskon.

En annorlunda syskonsituation behöver inte betyda att den är problematisk –men den betyder att barn i sin familj och i gemenskap med andra behöver samtal, kunskap och svar på sina funderingar och frågor. Men barn är inga experter på att berätta, de behöver hjälp att prata om det som är svårt.

Vi kan inte skydda barn från verkligheten men vi kan skydda barn i verkligheten. Barn som har kunskap blir tryggare och får en bättre självkänsla och kunskap är en förutsättning för delaktighet.

Stiftelsen Solstickan - Tack för Solstickepriset: Min önskan är att prispengar ges till Riksförbundet Sällsynta diagnoser och till Ågrenska Stiftelsen i Göteborg och där med särskilt inriktning på syskon. Verksamheter som jag har samarbetat med. En del av prispengarna som går till mig vill jag använda för att väcka liv i boken Doktorn kunde inte riktigt laga mig som kom ut för 15 år sedan och fortfarande efterfrågas av föräldrar, inom vården och i olika utbildningar. Sedan vet jag inte riktigt. Mest är jag just nu glad och överrumplad över priset.

En mer personlig sak. I min familj berättade min morfar som var aktiv i Barnens Dag rörelsen och barnkoloniverksamhet i Töreboda i Västergötland om Stiftelsen Solstickan som bildades 1936. Och tändsticksasken med konstnären Einar Nermans Solstickepojke har alltid funnits i familjen och nu får jag en egen tavla med Solstickepojken att titta på och glädjas av. Det är också kul att jag är den första från Uppsala län som får Solstickepriset.
Mitt Allra Varmaste Tack till Stiftelsen Solstickan och Tack alla barn, syskon, föräldrar och anhöriga som jag har samarbetat med under åren. Tack för allt jag fått vara med om och lärt mig. Att arbeta med människor är ett vidunderligt uppdrag.

/Christina Renlund

Böcker

  • Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk tillsammans med journalisten och författaren Mustafa Can och professor Thomas Sejersen (Rädda Barnen 2004)
  • Doktorn kunde inte riktigt laga mig (Gothia Förlag 2007, Vulkan 2023)
  • Litet syskon - Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning (Gothia Förlag 2009)
  • Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare. Christina Renlund, Mustafa Can, Thomas Sejersen. Foto Pieter ten Hoopen (Gothia fortbildning, 2015)
  • Du får väl säga som det är (Vulkan 2018)